В Иркутске зарегистрировано более 1700 некоммерческих организаций (НКО) самой разной направленности: культура, спорт, социальная и медицинская помощь, правовая защита, образование, экология, местное самоуправление, профсоюзы и т. д. Это напоминает школьные кружки по интересам, только размах у общественников намного больше, да и ответственность тоже. Для поддержки социально ориентированных проектов существует целая грантовая система — специалисты НКО регулярно участвуют в конкурсах на получение субсидий от государственных и частных фондов. Ведь чтобы обустроить сквер, организовать фестиваль или провести реабилитацию ребенку с инвалидностью, требуются немалые средства. Наш еженедельник открывает цикл статей об иркутских НКО, ставших победителями в грантовых конкурсах. И начнем мы с адаптационно-педагогического центра «РАСсвет», где занимаются помощью детям с аутизмом и их семьям.
Центру «РАСсвет» шесть лет, его создали родители детей с расстройством аутистического спектра (РАС), столкнувшиеся с отсутствием необходимых мер поддержки таких семей. Начиналось все с маленькой съемной квартиры, в которой занимались восемь дошкольников с особенностями развития. Уроки вели их мамы — им спешно пришлось переучиваться на педагогов, проходить курсы АВА‑терапии (научно обоснованный подход, основанный на коррекции поведения), вникать в юридические и экономические вопросы.
За несколько лет «РАСсвет» вырос из родительского сообщества в организацию профессионалов. Сейчас на его базе ежегодно проходят обучение около сотни ребятишек с РАС и другими ментальными особенностями, проводятся курсы для родителей и учителей, есть своя творческая мастерская, в которой ребята учатся создавать своими руками изделия на продажу, и сопровождение ресурсных классов (это классы, где ученики, имеющие трудности в обучении, могут получать дополнительную помощь в соответствии со своими потребностями. — Прим. авт.) в общеобразовательных школах для воспитанников центра.
— Ранее мы реализовали в сотрудничестве с Фондом президентских грантов восемь проектов! Один из них — «Скорая помощь для детей с аутизмом и их семей» вошел в топ‑100 лучших проектов по оценке фонда. Его проводили в период пандемии, когда из-за вынужденной изоляции наши воспитанники начали забывать полученные на занятиях бытовые и коммуникативные навыки: как мыть руки, одеваться, гулять на улице, общаться с другими людьми, — вспоминает Екатерина Родыгина, председатель АПЦ «РАСсвет». — Учитывая, что в любой момент ребятам могла понадобиться врачебная помощь, мы сделали основной упор на коррекцию их поведения при посещении поликлиники. Учили носить маску, полоскать горло, ждать своей очереди у кабинета, проходить стандартный осмотр у педиатра и стоматолога, делать ЭКГ и т. п.
Спустя два года после завершения этого проекта специалисты центра разработали новую программу — «Без паники! Идем к стоматологу», поскольку для семей, воспитывающих детей с аутизмом (да и не только для них), лечение зубов — это настоящая проблема. Из-за фобий, обостренной чувствительности к прикосновениям, непонимания обращенной к ним речи и других особенностей многие пациенты с РАС вынуждены проходить стоматологические процедуры под медикаментозным сном. Не всегда эта услуга бесплатная, да и показана она не всем. Собирая данные для нового проекта, специалисты «РАСсвета» попросили родителей своих воспитанников оставить в социальных сетях отзывы.
«Хотели лечить зубы под медикаментозным сном, но в процессе сбора необходимых для процедуры анализов развился пульпит с выраженной болью. В итоге пошли в первую открывшуюся клинику и вырвали зуб. Естественно, все насильно: держала сына руками и ногами, открывала рот и т. д. Конечно, все делалось под местной анестезией, но мое чувство вины это нисколько не снимает. Очень не хочется повторять этот опыт. Кроме того, ребенок растет, его уже практически невозможно удержать, а ведь навык посещения стоматолога будет необходим и во взрослой жизни», — написала в чате центра иркутянка Светлана.
Еще одной историей поделилась Марина, мама ребенка с аутизмом:
«Расскажу о нашем последнем опыте посещения стоматолога. Пошли к врачу, которая знала об особенностях детей с РАС, ей доводилось уже их лечить. Сын вытерпел осмотр, более трех рентгеновских снимков, даже дал посверлить, но, когда оставалось запломбировать полость, положив в щечно-десневую складку вату, категорически не дал. Вообще никак. Так и ушли без пломбы».
В новом проекте решили работать сразу по нескольким направлениям. Во-первых, учить детей с РАС гигиеническим процедурам, необходимым для профилактики зубных заболеваний, а также учить переносить осмотр и лечение у стоматолога без истерик и агрессии. Во-вторых, рассказать большому количеству родителей, как в домашних условиях бережно и правильно готовить ребенка к посещению врача. В‑третьих, обучить стоматологов государственных поликлиник эффективно работать с необычными пациентами.
В первом конкурсе Фонда президентских грантов 2024 года проект «Без паники! Идем к стоматологу» победил, на его реализацию выделили пять миллионов рублей. И уже с начала февраля специалисты центра приступили к подготовке мероприятий. В течение двух лет в «РАСсвете» пройдут обучение 30 ребят с аутизмом от 2 до 18 лет. Плюс не менее 200 врачей и родителей получат знания в дистанционном и очном форматах. Доктора ОГАУЗ «Иркутская городская детская стоматологическая поликлиника» пройдут обучение, которое поспособствует профилактике и лечению зубов у детей с проблемным поведением по полису ОМС.
— На бесплатных семинарах мы расскажем о поведенческих подходах, методах систематической десенсибилизации (метод уменьшения или устранения негативной реакции организма. — Прим. авт.), визуальной поддержки для подготовки ребят к стоматологическим процедурам. Ближайшие семинары пройдут в Иркутской областной библиотеке имени И. И. Молчанова-Сибирского 23 и 30 марта с 11 часов. Приглашаем всех родителей, для кого эта тема актуальна. Из слушателей семинара мы выберем семьи, чьи дети станут участниками проекта, с ними будем проводить индивидуальные занятия, — рассказала Екатерина Родыгина.
Для врачей обучение будет не столько теоретическим, сколько прикладным: на тренингах и стажировках они узнают, как использовать научно обоснованные принципы коррекции поведения во время осмотров и лечебных манипуляций.
— С детьми с аутизмом очень сложно найти контакт: они не отвечают на вопросы, не смотрят в глаза, у них вызывают сложности даже элементарные просьбы врача. Ребенок может издавать странные звуки, выкрикивать, таким образом пугать врача. Лечение осложненных форм кариеса проводить в таких условиях невозможно — опасно для жизни самого пациента. На проекте я планирую приобрести навыки общения с детьми с РАС и их родителями, чтобы учитывать все особенности поведения ребенка и пожелания сопровождающих его взрослых, — комментирует детский стоматолог Надежда Анатольевна Исакова, заведующая 1-м лечебно-профилактическим отделением ОГАУЗ «Иркутская городская детская стоматологическая поликлиника».
В качестве экспертов специалистам «РАСсвета» будут помогать сотрудники московского благотворительного фонда «Импульс развития», который с 2020 года работает над внедрением модели «Дружелюбная стоматология для детей с расстройствами аутистического спектра» по всей России.
По итогам проекта снимут короткометражный документальный фильм, где отразится весь путь обучения детей с РАС гигиене полости рта и подготовки к стоматологическим процедурам, чтобы распространить информацию о появившейся возможности лечения по ОМС в детских стоматологических клиниках Иркутска.
Елизавета Клинова
Фото Валентина Карпова, Анны Поповой и из архива АПЦ «РАСсвет»
Влад участвовал в проекте «РАСсвета» «Скорая помощь для детей с аутизмом и их семей». После обучения мальчик уже может зайти на осмотр к врачу (дать себя послушать), сделать УЗИ, ЭЭГ, у него ушел страх от медицинских перчаток. Но боязнь лечения зубов вернулась, поэтому стоматологические вмешательства проходят только с наркозом, причем препарат подростку врач дает перед входом в клинику, в машине. «Такие проекты очень нужны, причем на постоянной основе. По крупицам преодолевать страх и закреплять навыки в настоящем кабинете стоматолога, но и врач должен быть готов к общению с маленькими детьми и подростками», — делится опытом Татьяна Лимановская, мама Влада
В ноябре 2023 года на встрече с представителями иркутских некоммерческих организаций мэр Иркутска Руслан Болотов вручил благодарственную грамоту Екатерине Родыгиной за победу «РАСсвета» в конкурсе Фонда президентских грантов. Это не первая встреча главы города и директора центра — год назад после их беседы было решено открыть ресурсный класс для детей с аутизмом в школе № 17. «Сейчас у некоммерческих организаций много инструментов для реализации своих инициатив. Фонд президентских грантов — один из них. То, что вы воспользовались этим инструментом, чтобы помочь своим землякам — детям и семьям, всем нуждающимся в общественном внимании и заботе, — это замечательно», — отметил Руслан Болотов
Воспитанники «РАСсвета» регулярно проходят десенсибилизацию на занятиях в центре. Для ребят оборудовали класс, напоминающий врачебный кабинет: кушетка, весы, приборы, бинты, стерильные перчатки и белые халаты. Плюс игровые наборы доктора — как один из способов приучить ребенка к лечению в поликлинике
Девятый грант
«Без паники! Идем к стоматологу» — девятый проект, который мы реализуем совместно с Фондом президентских грантов! Выигрывать в конкурсе непросто, растет число участников, их заявки становятся все более тщательно обоснованными. Но у нас много планов на будущее, будем внедрять поведенческий подход в работу с детьми с РАС не только в поликлиниках, но и в учебных заведениях. Еще одна наша задача — подготовить ребят к взрослой жизни, помочь им получить профессию и создать рабочие места», — говорит Екатерина Родыгина, председатель АПЦ «РАСсвет».
В социальных сетях АПЦ «РАСсвет» родители детей с расстройством аутистического спектра делятся проблемами, связанными с посещением стоматолога. Специалисты центра целенаправленно просили мам и пап оставлять отзывы, когда готовились к новому проекту «Без паники! Идем к стоматологу». К слову, мы думаем, что все перечисленные здесь проблемы хорошо знакомы и волнуют многих родителей:
Alena
А мы два года лечим под сном. Думали, в этом году сумеем с ребенком договориться, но нет. Ухаживаем хорошо, но кое-где опять кариес, а ребенок плачет и кричит в кресле стоматолога, а так не хочется опять под наркоз.
Oksana
У нас тяжелый случай. Только наркоз. Их уже было три. И снова нужно готовиться к этому испытанию. Никакие уговоры, подарки, обещания, суперусловия не помогают. Не дает даже посмотреть. Преодолели только один порог. Показать горло при болезни. При этом заранее предупреждаю, что поговорю с врачом и договорюсь ничего не пихать в рот, никаких приборов. Научилась очень широко рот открывать. Лишь бы не прикасались к ней. Но только педиатру. Возможно, сдвинулась бы ситуация, но платный врач проявляла нетерпение и раздражение. При этом констатировала, что все бесполезно. Есть опыт удержания силой, при необходимости экстренной помощи. Ребенок вышел со словами — они меня убили. Вот такой печальный опыт.
Туяна Махутова
У нас тоже есть негативный опыт лечения зубов. Теперь лечим только под наркозом, и все равно приходится удерживать силой, пока не уснет. Эти глаза перед сном, полные страха, каждый раз как ножом по сердцу. Проект просто СУПЕРважный, мечта многих родителей — проходить осмотр у стоматолога без насилия.
